Droga Osobo, która opiekujesz się bliskim żyjącym z demencją,
jeśli tu jesteś, prawdopodobnie demencja w jakiś sposób weszła również do Twojego życia. Może zupełnie niedawno i nadal próbujesz zrozumieć, co właściwie oznacza diagnoza. Może jesteście w tym już od kilku lat i zdążyłaś nauczyć się rzeczy, o których nigdy wcześniej nie przypuszczałaś, że będziesz musiała wiedzieć. A może jesteś właśnie w takim momencie, w którym bardziej niż kolejnej porady potrzebujesz poczuć, że ktoś rozumie, jak skomplikowane potrafi być życie obok demencji.
Chciałabym Ci więc opowiedzieć trochę o sobie. Nie dlatego, że to ja mam być tutaj najważniejsza, ale dlatego, że skoro zapraszam Cię do miejsca, które stworzyłam, dobrze, żebyś wiedziała, kto siedzi po drugiej stronie.
Moja historia z demencją nie zaczęła się od szkoleń, certyfikatów ani pracy. Zaczęła się od mojej rodziny. Od Cezarego i Henryki Tesków — moich doszytych dziadków. To przy nich po raz pierwszy naprawdę zobaczyłam, czym demencja jest nie w książce czy definicji, ale w codziennym życiu. Razem z nimi uczyłam się o chorobie Parkinsona i Alzheimera, o opiece i o odchodzeniu. Ale kiedy dziś o nich myślę, wiem, że nauczyli mnie znacznie więcej. Czułości. Ogromnej cierpliwości. Tego, że nawet kiedy życie staje się trudniejsze, nadal można z niego czerpać. I że człowiek nie przestaje być sobą tylko dlatego, że jego mózg zaczyna działać inaczej.
Pamiętam szukanie odpowiedzi i poczucie, że na wiele pytań nikt właściwie nie odpowiada. Pamiętam uczenie się metodą prób i błędów, bezradność i sytuacje, w których dopiero po czasie rozumiałam, że można było zrobić coś inaczej. Pamiętam też rzeczy dobre. Wspólne gotowanie, spacery, rozmowy i muzykę Mieczysława Fogga, która potrafiła przywołać świat dawnych dancingów, nawet wtedy, kiedy inne rzeczy stawały się coraz trudniejsze.
Dopiero później pojawiła się wiedza. Zaczęłam uczyć się o demencji i trafiłam na Positive Approach to Care stworzone przez Teepę Snow. Przyszły kolejne szkolenia i certyfikacje, a wraz z nimi coś, czego wcześniej bardzo mi brakowało: możliwość spojrzenia na wiele zachowań nie jak na coś, co trzeba „naprawić”, ale jak na informację o tym, co dzieje się z mózgiem i czego człowiek może w danej chwili potrzebować.
Dziś pracuję z rodzinami i opiekunami, prowadzę warsztaty i uczę sposobów komunikacji oraz opieki opartych między innymi na podejściu PAC. Nadal jednak bardzo zależy mi na tym, żeby wiedza nie przesłoniła człowieka. Ani tego żyjącego z demencją, ani tego, który jest obok niego.
Właśnie dlatego powstało W chwili.
Chciałabym, żeby było miejscem, w którym możemy rozmawiać o tym, dlaczego mama po raz kolejny pyta o to samo, dlaczego tata oskarża Cię o kradzież, dlaczego pięknie nakryty stół może nagle utrudniać jedzenie albo dlaczego tłumaczenie, które kiedyś działało, dzisiaj już nie pomaga. Ale równie ważne jest dla mnie miejsce na rozmowę o Tobie. O zmęczeniu, złości, poczuciu winy, żałobie za kimś, kto nadal siedzi obok, i o miłości, która wcale nie sprawia, że opieka przestaje być trudna.
Chciałabym też, żeby było to miejsce pamięci. Bo opieka, demencja i odchodzenie nauczyły mnie również tego, jak ważne jest zachowywanie historii ludzi, których już z nami nie ma. Nie tylko historii ich choroby czy ostatnich lat życia, ale tego, kim byli wcześniej. Co kochali, z czego się śmiali, czego słuchali, o czym potrafili rozmawiać godzinami. Chciałabym, żeby tutaj było miejsce również na takie opowieści.
Dlatego jest jeszcze jedna historia, którą chcę Ci opowiedzieć.
W chwili ma w swojej nazwie trzy osoby.
W — Wiktor. C — Cezary. H — Henryka.
Wiktora Balcerka nigdy nie miałam okazji poznać. Odszedł bardzo młodo, ale pozostał ważną częścią historii mojej rodziny. Kochał historię, filozofię i książki. Znam go więc z opowieści, wspomnień i śladów, które człowiek zostawia w innych ludziach. Jego obecność w nazwie tego miejsca jest dla mnie sposobem, żeby jeden z tych śladów trwał dalej.
Cezarego i Henrykę miałam szczęście poznać. To od nich zaczęła się moja historia z demencją. Byli moimi doszytymi dziadkami i towarzysząc im, nauczyłam się rzeczy, których nie znalazłabym w żadnym podręczniku. Dzisiaj ich również już nie ma, ale ogromna część tego, co robię, zaczęła się właśnie przy nich.
Może dlatego tak bardzo zależy mi na tym, żeby w rozmowie o demencji nie zgubić całego życia, które było przed nią.
Żeby Henryka nie stała się po prostu „osobą z Parkinsonem”, Cezary „osobą z Alzheimerem”, a czyjś tata, mama, żona czy dziadek — kolejnym przypadkiem choroby.
Każdy z nich był kimś długo przed diagnozą.
I każdy pozostaje kimś także wtedy, kiedy choroba zaczyna odbierać kolejne rzeczy.
Nie chcę mówić Ci, jak masz być „dobrym opiekunem”. Nie chcę dokładać Ci kolejnej listy rzeczy, które powinnaś robić lepiej. Chcę dzielić się tym, czego sama się nauczyłam i nadal się uczę, tłumaczyć demencję tak, żeby stawała się trochę bardziej zrozumiała, i szukać razem z Tobą sposobów, dzięki którym codzienność może być choć odrobinę łatwiejsza — dla Was obojga.
A jeśli kiedyś będziesz chciała opowiedzieć mi o swoim człowieku — nie tylko o jego demencji, ale o nim — tutaj również jest na to miejsce.
O tym, czego słuchał. Co gotowała. Jak się śmiał. Dokąd jeździliście. Jaką książkę czytała po raz dziesiąty. Co robił, zanim ktokolwiek zaczął nazywać go pacjentem.
Bo być może pamięć o człowieku też jest pewnym rodzajem opieki.
I właśnie dlatego to miejsce nazywa się W chwili.
Weronika