Positive Approach to Care mówi o czterech prawdach dotyczących każdej demencji. Są trudne. Opisują chorobę taką, jaka jest: dotyczy mózgu, postępuje, nie potrafimy jej cofnąć i może prowadzić do śmierci.
Ale PAC na tych czterech prawdach nie kończy. Bo wiedza o tym, czym jest choroba, to tylko jedna część obrazu. Kolejne cztery odnoszą się już bardziej do tego, jak wygląda życie z demencją i co możemy zrobić, kiedy mózg oraz możliwości człowieka się zmieniają.
Warto przy tym pamiętać, że język PAC jest celowo prosty i obrazowy. To narzędzie edukacyjne, a nie kryteria diagnostyczne z podręcznika neurologii. Kiedy jednak zestawimy te zdania z wiedzą WHO, National Institute on Aging czy Alzheimer’s Society, okazuje się, że stoją za nimi bardzo konkretne procesy zachodzące w demencji.
CZTERY PRAWDY KAŻDEJ DEMENCJI
Prawda 1. „Co najmniej dwie części mózgu aktywnie obumierają.”
To jedno z najbardziej charakterystycznych zdań PAC — i chyba także jedno z tych, które wymagają najwięcej wyjaśnienia. Nie należy rozumieć go tak, jakby lekarz podczas diagnozy miał znaleźć „dwie martwe części mózgu”. To edukacyjny skrót Teepy Snow, który ma odsunąć nas od myślenia: demencja = zapominanie.
National Institute on Aging opisuje, że w chorobach prowadzących do demencji neurony przestają prawidłowo działać, tracą połączenia z innymi komórkami i obumierają. To, gdzie zachodzą zmiany, wpływa na to, jakie objawy widzimy. W chorobie Alzheimera często wcześnie zajęte są sieci związane z pamięcią, ale później zmiany obejmują między innymi obszary odpowiedzialne za język, rozumowanie czy zachowania społeczne. W otępieniu czołowo-skroniowym obraz może wyglądać zupełnie inaczej, a w otępieniu z ciałami Lewy’ego zmiany mogą dotyczyć również ruchu, snu, uwagi czy funkcji autonomicznych.
Dlatego osoba może nie pamiętać, co jadła na śniadanie, ale doskonale wyczuć nasze zdenerwowanie. Może mieć trudność ze znalezieniem słowa, ale wciąż zaśpiewać piosenkę. Może nie być w stanie zaplanować kąpieli od początku do końca, choć nadal potrafi wykonać poszczególne czynności, jeśli odpowiednio ją wesprzemy.
To właśnie jest sens pierwszej prawdy: nie pytajmy wyłącznie „co dzieje się z pamięcią?”. Pytajmy „co dzieje się z mózgiem i jak ta konkretna zmiana wpływa na funkcjonowanie tej konkretnej osoby?”.
WHO również podkreśla, że demencja może wpływać na pamięć, myślenie, komunikację, nastrój i zachowanie, a sposób jej przeżywania różni się zależnie od przyczyny, innych chorób i wcześniejszego funkcjonowania człowieka.
Prawda 2. „Demencja jest postępująca i nieustannie się zmienia.”
„Postępująca” nie oznacza, że osoba każdego dnia będzie funkcjonowała gorzej niż dzień wcześniej. Przebieg demencji nie wygląda jak równo opadająca linia. Mogą zdarzać się bardzo dobre dni i bardzo trudne dni. Zdolności mogą się wahać zależnie od zmęczenia, stresu, infekcji, bólu, otoczenia, ilości bodźców czy pory dnia. W niektórych typach demencji — szczególnie w otępieniu z ciałami Lewy’ego — fluktuacje sprawności same należą do charakterystycznego obrazu choroby.
„Postępująca” oznacza natomiast, że podstawowy proces chorobowy trwa. WHO wskazuje, że objawy zazwyczaj nasilają się z czasem, a wraz z postępem choroby rośnie zapotrzebowanie na pomoc w codziennym funkcjonowaniu.
To ważne również dla rodziny. Jeśli jakiś sposób pomocy działa dzisiaj, nie mamy gwarancji, że będzie działał za pół roku. To nie znaczy, że zrobiliśmy coś źle. Zmieniła się sytuacja.
I odwrotnie: nagłej zmiany nie powinniśmy automatycznie tłumaczyć „postępem demencji”.
Gwałtowne pogorszenie funkcjonowania może mieć inną przyczynę i wymagać oceny medycznej. Szczególnie przydatna jest więc obserwacja nie tylko tego, co się zmieniło, ale również jak szybko.
Prawda 3. „Jest stanem przewlekłym — nie ma leczenia, które ją zatrzyma, odwróci albo «naprawi».”
Tutaj warto w 2026 roku dodać bardzo ważny przypis do starszego języka PAC.
Nadal nie mamy leczenia, które potrafiłoby cofnąć demencję i przywrócić mózg do stanu sprzed choroby. Nie oznacza to jednak, że „nie ma żadnego leczenia”. Leczymy objawy, choroby współistniejące i problemy pogarszające funkcjonowanie, stosujemy rehabilitację i interwencje niefarmakologiczne, a w chorobie Alzheimera pojawiły się również leki modyfikujące przebieg choroby dla ściśle określonych grup pacjentów. WHO wskazuje, że interwencje niefarmakologiczne mogą poprawiać jakość życia i codzienne funkcjonowanie.
Dobrym przykładem zmiany, jaka zaszła w ostatnich latach, jest lekanemab. Lek został dopuszczony w Unii Europejskiej dla wybranych osób z bardzo wczesną chorobą Alzheimera, z potwierdzoną patologią amyloidową i odpowiednim profilem ApoE4. Spowalniał pogarszanie się funkcji poznawczych — nie zatrzymywał choroby i nie odwracał już istniejących zmian. Leczenie wiąże się też z ryzykiem działań niepożądanych, w tym zmian ARIA wymagających monitorowania MRI.
Dlatego najuczciwiej byłoby dziś powiedzieć: nie umiemy demencji „naprawić”, ale nie oznacza to, że niczego nie możemy leczyć ani że nie możemy wpływać na jej przebieg i jakość życia.
Prawda 4. „Demencja jest chorobą terminalną. Ale życie też.”
To zdanie może zabrzmieć brutalnie, szczególnie osobie, która właśnie usłyszała diagnozę.
PAC dopowiada więc charakterystyczne „but so is life” — „ale życie też jest terminalne”.
„Terminalna” nie oznacza tutaj: „ta osoba właśnie umiera”. Człowiek może żyć z demencją przez wiele lat. Może też umrzeć wcześniej z zupełnie innej przyczyny. Chodzi o coś innego: progresywna demencja może ostatecznie doprowadzić do tak dużych zmian w mózgu i funkcjonowaniu organizmu, że staje się przyczyną lub istotnym elementem procesu umierania. Alzheimer’s Society wprost klasyfikuje demencję jako stan terminalny.
W bardzo zaawansowanym stadium mogą pojawiać się problemy z poruszaniem się, jedzeniem, piciem i bezpiecznym połykaniem. Rośnie również ryzyko infekcji, w tym zachłystowego zapalenia płuc. WHO podaje też, że demencja jest obecnie siódmą najczęstszą przyczyną zgonów na świecie.
Ale właśnie dlatego druga część zdania Teepy jest tak ważna. Świadomość, że choroba może prowadzić do śmierci, nie oznacza, że od dnia diagnozy człowiek ma być traktowany jak osoba umierająca. Nadal jest życie do przeżycia. Nadal mogą być relacje, decyzje, przyjemność, humor, autonomia, bliskość i dobre chwile.
I tu pierwsze cztery prawdy zaczynają przechodzić w kolejne cztery.
CZTERY DODATKOWE PRAWDY O ŻYCIU Z DEMENCJĄ
Prawda 1. „Mózg i ciało nie będą funkcjonować tak jak wcześniej; zdolności się zmieniają, ale nadal będziesz mieć zdolności.”
To zdanie jest dla mnie jednym z najważniejszych w całym podejściu PAC.
Demencja odbiera zdolności nierównomiernie. Człowiek może stracić jedną umiejętność, zachowując inną. Może nie potrafić samodzielnie rozpocząć zadania, ale wykonać je po pokazaniu pierwszego kroku. Może przestać rozumieć długie wyjaśnienia, ale nadal odczytywać ton głosu, mimikę czy dotyk. Może potrzebować pomocy przy ubieraniu, ale nadal zdecydować, którą z dwóch bluzek chce założyć.
Alzheimer’s Society opisuje dokładnie ten sam kierunek myślenia: wsparcie powinno skupiać się nie tylko na tym, co osoba utraciła, ale również na tym, co nadal ma i potrafi. Opieka skoncentrowana na osobie może pomagać utrzymywać zaangażowanie, poczucie własnej wartości i zachowane umiejętności.
To robi ogromną różnicę w codziennym języku. Zamiast pytać: „czego mama już nie potrafi?”, można zacząć pytać: „jaka część tego zadania jest nadal dostępna dla mamy i jak mogę pomóc tylko tam, gdzie pomoc jest rzeczywiście potrzebna?”
Pomoc nie musi oznaczać przejęcia.
Prawda 2. „To jest nowa norma. Nie możemy wrócić do tego, jak było wcześniej, ale możemy się przystosować.”
„Nowa norma” bywa źle rozumiana jako wezwanie do pogodzenia się ze wszystkim albo rezygnacji z leczenia. W PAC chodzi o coś innego.
Jeżeli mózg się zmienił, nie możemy wymagać, żeby człowiek za każdym razem funkcjonował według zasad sprzed choroby. Możemy natomiast zmienić sposób, w jaki stawiamy pytanie, organizujemy otoczenie, proponujemy pomoc czy wykonujemy daną czynność.
WHO zaleca podobne podejście praktyczne: zachowywać znane rutyny tak długo, jak są pomocne, ale dostosowywać je wraz ze zmianą możliwości osoby. Zaleca też angażowanie człowieka w samoopiekę tak, aby wykonywał tyle, ile nadal jest w stanie zrobić sam.
To bardzo PAC-owe przesunięcie: czasami rozwiązaniem nie jest nauczenie osoby z demencją, żeby lepiej radziła sobie z naszym światem. Czasami to my musimy zmienić świat wokół niej tak, żeby mogła sobie w nim lepiej poradzić.
Prawda 3. „To nie pozostanie stabilne, a jednak ze zmianami można sobie radzić — przy odpowiednim wsparciu.”
To zdanie łączy dwie pozornie sprzeczne informacje.
Tak — choroba będzie się zmieniała.
I jednocześnie: nie jesteśmy całkowicie bezradni wobec tego, co te zmiany oznaczają w codziennym życiu.
Możemy zmniejszyć liczbę bodźców. Zmienić sposób komunikacji. Zastąpić pytanie otwarte wyborem między dwiema rzeczami. Ułatwić przestrzeń. Zmienić porę kąpieli. Rozłożyć zadanie na mniejsze części. Sprawdzić, czy za zachowaniem nie stoi ból, strach, zmęczenie, potrzeba toalety, głód albo nierozumienie sytuacji.
Dlatego dwie osoby z podobnym poziomem zmian poznawczych mogą funkcjonować bardzo różnie w dwóch różnych środowiskach.
Alzheimer’s Society podkreśla, że opieka skoncentrowana na osobie powinna uwzględniać jej historię, osobowość, potrzeby, preferencje i zachowane zdolności; takie podejście może pomagać również w ograniczaniu stresu, frustracji, pobudzenia czy lęku.
Nie możemy kontrolować wszystkich zmian zachodzących w mózgu. Możemy jednak wpływać na to, z czym ten zmieniający się mózg musi sobie poradzić.
Prawda 4. „Uzyskanie wsparcia, które działa, jest niezbędne — szczególnie gdy sytuacja nadal się zmienia.”
I chyba właśnie słowa „które działa” są tutaj najważniejsze.
Nie każda pomoc jest pomocą. Osobie, która nie rozumie długich instrukcji, nie pomoże jeszcze dokładniejsze tłumaczenie. Rodzinie opiekującej się człowiekiem przez całą dobę może nie pomóc rada „znajdź trochę czasu dla siebie”, jeśli nikt nie przejmie choć części obowiązków.
Wsparcie musi odpowiadać realnej potrzebie.
WHO zaleca psychoedukację, interwencje wieloelementowe oraz inne formy wsparcia psychospołecznego dla osób opiekujących się ludźmi z demencją. Rozważa również opiekę wytchnieniową. I trudno się temu dziwić: według najnowszego zestawienia WHO na świecie z demencją żyło około 57 milionów osób, pojawia się blisko 10 milionów nowych przypadków rocznie, a około połowa globalnych kosztów demencji wiąże się z nieformalną opieką zapewnianą przede wszystkim przez rodziny i bliskich. WHO szacuje, że osoby te zapewniają średnio około pięciu godzin opieki i nadzoru dziennie.
Dlatego wsparcie opiekuna nie jest dodatkiem do „właściwej” opieki nad osobą z demencją. Jest jej częścią.
I być może właśnie na tym polega sens zestawienia obu grup prawd.
Pierwsze cztery nie pozostawiają złudzeń: demencja jest chorobą mózgu, zmienia się, postępuje i nie potrafimy po prostu cofnąć jej skutków.
Ale PAC nie kończy w tym miejscu.
Bo człowiek nadal ma zdolności. Nadal można się dostosowywać. Nadal można zmieniać sposób wspierania. Nadal można szukać tego, co działa.
Nie wszystko możemy zmienić w chorobie.
Bardzo wiele możemy jednak zmienić w tym, jak człowiek doświadcza życia z chorobą.
I chyba właśnie dlatego te kolejne cztery prawdy są równie ważne jak pierwsze.
Źródłem samych prawd są materiały Positive Approach to Care i Teepy Snow; pierwsze cztery PAC publikuje również na swojej stronie, a drugi zestaw pojawia się w materiałach edukacyjnych PAC. Rozwinięcie powyżej uzupełniłam aktualnymi materiałami WHO, National Institute on Aging, Alzheimer’s Society i European Medicines Agency.